Ethisch advies: langdurige psychiatrische zorg

Dit is een ethisch advies voor de sector geestelijke gezondheidszorg van de Broeders van Liefde. Dit advies werd opgesteld door de Begeleidingscommissie Ethiek in de Geestelijke Gezondheidszorg, onder redactie van Axel Liégeois, stafmedewerker voor ethiek. Bij lezing moeten we steeds rekening houden met de datum van publicatie van het advies en met de evoluties in de maatschappelijke context sindsdien.

Uitgangspunt: huidige visie

Langdurige psychiatrische zorg

In de literatuur wordt langdurige psychiatrische zorg beschreven als zorg voor de doelgroep van cliënten met een ernstige en langdurige psychiatrische problematiek. Zorg omvat hier behandeling, verzorging en begeleiding. De cliënten kunnen ook nog andere dan psychiatrische problemen hebben.
Voor het afbakenen van deze doelgroep zijn er drie criteria: de diagnose, de duur en de beperkingen. De cliënten lijden aan een ernstige psychiatrische problematiek. Deze problematiek is van lange duur of blijvend. Ze leidt bovendien tot ernstige en langdurige beperkingen in het sociaal en psychisch functioneren. Deze cliënten hebben nood aan zorg om zich in de samenleving staande te houden. De zorg omvat een hele gradatie van intensieve behandeling tot minimaal noodzakelijke ondersteuning.

Vermaatschappelijking van de zorg

Vanuit de wetenschappelijke literatuur, het overheidsbeleid, de zorgsector en de belangen- verenigingen wordt gepleit voor vermaatschappelijking van de langdurige psychiatrische zorg. Vermaatschappelijking is een proces dat gericht is op zorg in de samenleving en psychosociale rehabilitatie van de cliënt. Ze bestaat onder andere uit drie elementen: deïnstitutionalisering, verscheidenheid van zorgvormen en oprichting van zorgcircuits.
Op de eerste plaats worden psychiatrische ziekenhuizen aangezet om door reconversie of andere wegen ziekenhuisbedden om te schakelen naar andere zorgvormen met andere zorginhouden. Vervolgens wordt er een verscheidenheid van zorgvormen opgebouwd. Het bestaande zorgaanbod omvat onder meer psychiatrische ziekenhuizen, psychiatrische afdelingen van algemene ziekenhuizen, psychiatrische verzorgingstehuizen, diensten beschut wonen, centra voor geestelijke gezondheidszorg, diensten psychiatrische zorg in de thuissituatie en privé-praktijken. Er worden ook projecten voor nieuwe zorgvormen opgezet. Ten slotte worden er in de netwerken van voorzieningen zorgcircuits gevormd die een gespecialiseerd zorgprogramma met een geïntegreerd zorgaanbod aanbieden. Cliënten met een ernstige en langdurige psychiatrische problematiek kunnen een zorgcircuit doorlopen dat bestaat uit een aantal op elkaar aansluitende modules in verschillende voorzieningen over de grenzen van de zorgsectoren heen.

Ethische reflectie: doel en middel in de zorg

Vermaatschappelijking van langdurige psychiatrische zorg is geen doel op zich, maar een middel om het doel van kwaliteit van zorg te bereiken. En kwaliteit van zorg is op zijn beurt een middel om het doel van kwaliteit van leven van de cliënt te bereiken. Vanuit ethisch perspectief is het belangrijk de verhouding tussen doel en middel en de rangorde van de doeleinden voor ogen te houden.

Kwaliteit van leven

Het doel van de zorg is de kwaliteit van leven van de cliënt te verhogen, met aandacht voor de kwaliteit van leven van de naastbetrokkenen. Kwaliteit van leven is de evaluatie van het functioneren van de cliënt op verschillende levensdomeinen, met name het fysieke, psychische, sociale en existentiële welbevinden. Met existentiële welbevinden bedoelen we dat de cliënt zin in het leven ervaart. Kwaliteit van leven bestaat zowel uit relatief objectieve als uit subjectieve aspecten. De objectieve aspecten verwijzen naar de voorwaarden om het fysieke, psychische, sociale en existentiële welbevinden te kunnen ervaren binnen een maatschappelijk verwachtingspatroon. Uit deze levensdomeinen kunnen criteria voor de kwaliteit van leven ontwikkeld worden. De subjectieve aspecten verwijzen naar de persoonlijke waardering die de cliënt geeft aan het welbevinden.
Omwille van het subjectieve karakter van kwaliteit van leven is de cliënt zelf de belangrijkste persoon om de kwaliteit van leven te evalueren. Niettemin kunnen ook naastbetrokkenen en de zorgverleners de objectieve en de subjectieve aspecten van kwaliteit van leven inschatten.

Kwaliteit van zorg

Kwaliteit van zorg is de evaluatie van de zorg op verschillende zorgdomeinen, met name de fysieke, psychische, sociale en existentiële zorg. De evaluatie van de zorg gebeurt in functie van de kwaliteit van leven. De maatstaf voor de kwaliteit van zorg is de mate waarin de zorg de kwaliteit van leven verhoogt. Opnieuw zijn er subjectieve aspecten aan deze waardering. De cliënt is immers de belangrijkste persoon om te evalueren of de zorg zijn of haar kwaliteit van leven verhoogt. Maar er zijn ook meer objectieve aspecten bij de evaluatie van de zorg. Belangrijk daarbij is de mate waarin de zorg overeenstemt met de huidige stand van zaken van wetenschap en praktijk, de zogenaamde ‘evidence-based practice’, maar evenzeer de mate waarin de zorg verantwoord is vanuit de onderliggende waarden, en dus ‘value-based practice’ is.
Het evalueren van de kwaliteit van zorg op cliëntniveau gebeurt het best in overleg tussen de verschillende betrokken partners in de zorg: de cliënt, zijn of haar naastbetrokkenen en de zorgverleners. Samen evalueren ze de objectieve en de subjectieve aspecten van de kwaliteit van zorg. Het evalueren van de kwaliteit van zorg op het niveau van de zorgvoorziening gebeurt het best door de overheid in overleg met de zorgsector.

Keuze van de zorgvorm

De kwaliteit van zorg wordt niet alleen door de zorginhoud, maar ook door de zorgvorm bepaald. Voor een bepaalde cliënt kan de ene zorgvorm meer kansen bieden op kwaliteit van zorg dan een andere. Er zijn belangrijke factoren die daarin een rol spelen, onder andere de plaats en de duur van de zorg.
De huidige visie op langdurige psychiatrische zorg die in de inleiding werd beschreven, stelt dat de beste plaats van zorg zo dicht mogelijk in het natuurlijk leefmilieu van de cliënt is, dus in de maatschappij, in het sociale netwerk van de cliënt en mogelijks in het gezin van de cliënt. Het natuurlijk leefmilieu van bepaalde cliënten kan echter soms ongunstig zijn voor kwaliteitsvolle zorg. Bovendien is vermaatschappelijking van zorg geen doel op zich. Vanuit ethisch perspectief is de beste plaats van zorg deze samenlevingsvorm die de kwaliteit van zorg verhoogt: indien de integratie in het natuurlijk leefmilieu voor een bepaalde cliënt geen haalbare keuze is, dan is een meer beschermende samenlevingsvorm aangewezen. De duur van een residentiële opname is in de huidige visie op langdurige psychiatrische zorg best zo kort mogelijk zodat de cliënt niet vervreemdt van de maatschappij en het sociale netwerk. Maar opnieuw is een korte duur geen doel op zich. De beste duur van zorg is vanuit ethisch perspectief deze duur die nodig is om kwaliteit van zorg te bieden: indien een korte duur voor een bepaalde cliënt niet haalbaar is, dan is langdurige psychiatrische zorg noodzakelijk.
De keuze van zorgvorm wordt het best gemaakt in het overleg tussen de betrokken partners in de zorg: de cliënt, de naastbetrokkenen en de zorgverleners. Daarbij houden ze uiteraard rekening met de organisatie en de regulering van de geestelijke gezondheidszorg.

Consequenties voor de zorgverlening: kritische evaluatie

Kritische evaluatie

De vermaatschappelijking van zorg houdt in dat cliënten een zorgcircuit kunnen doorlopen dat bestaat uit een aantal op elkaar aansluitende modules in verschillende voorzieningen. Dit is pas mogelijk als de betrokkenen op geregelde tijdstippen de kwaliteit van zorg in een bepaalde zorgvorm evalueren en daaruit de passende conclusies trekken.

Evaluatie in trialoog

Een dergelijke kritische reflectie gebeurt het best door de betrokken partners in de zorg. We hebben al drie partners in de zorg vernoemd: de cliënt, de naastbetrokkenen en de zorgverleners. Deze partners in de zorg voeren een dialoog met drie of een ‘trialoog’. Ze overleggen op geregelde tijdstippen om de kwaliteit van zorg te evalueren en ze expliciteren dit engagement. Vanuit ethisch perspectief zijn minimaal twee evaluatiemomenten per jaar wenselijk.
De naastbetrokkenen kunnen de familie, de wettelijke vertegenwoordiger of andere betrokkenen uit het sociale netwerk van de cliënt zijn. Om als naastbetrokkenen te worden beschouwd, moeten deze personen een vertrouwensrelatie met de cliënt hebben en de belangen van de cliënt behartigen. Het is heel belangrijk dat deze naastbetrokkenen kunnen deelnemen aan het overleg. Als de cliënt zich verzet tegen de aanwezigheid van de naastbetrokkenen, dan respecteren de zorgverleners deze wens. Tegelijk zetten ze een begeleidingsproces op om de relatie tussen cliënt en naastbetrokkenen te verhelderen en te verbeteren en om de aanwezigheid van de naastbetrokkenen op termijn mogelijk te maken.

Aandachtspunten bij de evaluatie

Bij deze kritische evaluatie kunnen de betrokkenen een aantal aandachtspunten volgen. Deze zijn afgeleid uit de ethische reflectie op langdurige psychiatrische zorg. Eerst wordt het uiteindelijke doel van de zorg bevraagd: het verbeteren van de kwaliteit van leven van de cliënt. Daarna wordt de kwaliteit van zorg geëvalueerd: eerst de zorg in zijn geheel en dan de criteria van plaats en duur. Ten slotte wordt gevraagd hoe de kwaliteit van zorg verbeterd kan worden: zowel in de bestaande zorgvorm als in alternatieve zorgvormen. Bij kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg houden de betrokkenen rekening met de vier domeinen ervan, met name het fysieke, het psychische, het sociale en het existentiële gebied.

Voor de kritische evaluatie kunnen de betrokken partners de volgende aandachtspunten opnemen:

1. Hoe ervaart de cliënt zijn of haar kwaliteit van leven?
2. Hoe evalueren cliënt, naastbetrokkenen en zorgverleners de kwaliteit van zorg?
3. Hoe evalueren cliënt, naastbetrokkenen en zorgverleners de plaats en de duur van de zorg?
4. Hoe kunnen cliënt, naastbetrokkenen en zorgverleners de kwaliteit van zorg verbeteren?
5. Welke alternatieve zorgvormen kunnen mogelijks een betere kwaliteit van zorg bieden?

Beslissende evaluatie

De kritische evaluatie is vanuit ethisch standpunt zeer belangrijk. Inhoudelijk houdt ze rekening met de rangorde van doelen en middelen: ze vertrekt vanuit kwaliteit van leven om de kwaliteit van zorg te evalueren en van daaruit de beste zorgvorm te kiezen. Procedureel sluit ze de drie betrokken partners in: cliënt, naastbetrokkenen en zorgverleners voeren een trialoog. Zo wordt ook de verantwoor- delijkheid voor de zorg gedeeld en gezamenlijk gedragen: de eigen verantwoordelijkheid van de cliënt, de familiale verantwoordelijkheid van de naastbetrokkenen en de professionele verantwoordelijkheid van zorgverleners.
Daarom is deze kritische evaluatie vanuit ethisch perspectief beslissend. Indien de betrokken partners in de trialoog evalueren dat de geboden zorg de best mogelijke kwaliteit van zorg voor de cliënt levert, dan is het essentieel dat de cliënt verder een beroep op deze zorg kan doen. Indien de partners in trialoog echter evalueren dat de geboden zorg niet meer optimaal is en niet meer kan worden verbeterd in de huidige zorgvorm, dan is het noodzakelijk dat de cliënt verwezen wordt naar een andere zorgvorm die meer kwaliteit voor de cliënt kan bieden.

Grenzen van de trialoog

In de trialoog proberen de cliënt, de naastbetrokkenen en de zorgverleners tot consensus te komen. Daarvoor verwijzen we naar het advies van de begeleidingscommissie ethiek over Omgaan met vrijheid en dwang in de geestelijke gezondheidszorg (2003). In de consensus of overeenstemming krijgen de zorgverleners de geïnformeerde toestemming van de cliënt. Als de cliënt niet bekwaam is om toestemming te geven, vragen de zorgverleners de toestemming aan de naastbetrokkenen als wettelijke vertegenwoordigers van de cliënt. Als er een meningsverschil is tussen de cliënt en de naastbetrokkenen, dan heeft de mening van de cliënt voorrang voor zover de cliënt bekwaam is om toestemming te geven. Als er een meningsverschil is tussen de cliënt en de naastbetrokkenen enerzijds en de zorgverleners anderzijds, dan respecteren de zorgverleners de andere mening. Maar de zorgverleners kunnen evenmin verplicht worden om zorg te bieden die ze vanuit professioneel en ethisch standpunt niet verantwoord vinden. In uitzonderlijke gevallen kunnen de zorgverleners ingaan tegen de wensen van de cliënt en de naastbetrokkenen. Daarbij moeten de zorgverleners rekening houden met de juridische regels en de regelgeving van de overheid.

Consequenties voor het zorgbeleid: een evenwichtig zorgaanbod

Een evenwichtig zorgaanbod

Het aanbod omvat een hele reeks zorgvormen die specifiek en complementair zijn. De zorgvormen zijn specifiek omdat ze een eigen specialisatie in het zorgaanbod ontwikkelen. Tegelijk zijn ze complementair omdat ze elkaar in het zorgaanbod aanvullen. Het zorgbeleid is het best gericht op een evenwichtig aanbod van de verschillende zorgvormen, een zogenaamde ‘balanced care’. Momenteel is deze balans tussen de zorgvormen nog niet bereikt. In het zorgcircuit voor cliënten met een ernstige en langdurige psychiatrische problematiek zijn er nog een aantal knelpunten.

Ontwikkeling van nieuwe zorgvormen voor langdurige psychiatrische zorg

Een eerste knelpunt is dat nieuwe zorgvormen voor langdurige psychiatrische zorg nog onvoldoende ontwikkeld zijn. De cliënten hebben nood aan een verscheiden aanbod van zorgvormen. De naastbetrokkenen hebben professionele ondersteuning nodig bij hun mantelzorg.
De overheid is verantwoordelijk voor het opvullen van de leemtes in een verscheiden aanbod van zorgvormen. Cliënten mogen niet van langdurige psychiatrische zorg uitgesloten worden omdat er onvoldoende aanbod is.
De zorgvoorzieningen kunnen hun verantwoordelijkheid opnemen door samen met andere partners in het zorgcircuit nieuwe zorgvormen te ontwikkelen. De verschillende zorgvormen zijn complementair  en kunnen in beleid en zorg gecombineerd worden.

Ontwikkeling van deskundigheid voor langdurige psychiatrische zorg

Een volgend knelpunt is dat cliënten met een ernstige en langdurige psychiatrische problematiek nog onvoldoende als een volwaardige doelgroep erkend worden. Daardoor is er nog onvoldoende specifieke deskundigheid ontwikkeld en is de zorg niet genoeg afgestemd op de specifieke situatie van deze cliënten.
De overheid is verantwoordelijk voor het ontwikkelen van langdurige psychiatrische zorg tot een volwaardige specialisatie. Daartoe ontbreken nu de personele en de materiële middelen en de financiële stimulansen om op dit gebied wetenschappelijk onderzoek op te zetten.
De zorgvoorzieningen kunnen hun verantwoordelijkheid opnemen door op basis van goede praktijken en wetenschappelijke inzichten de kwaliteit van zorg te verbeteren. Dit impliceert dat de zorg- voorzieningen afzien van ‘therapeutische hardnekkigheid’. Ze hebben de taak een optimale wissel- werking mogelijk te maken tussen ‘cure’, behandeling of therapie en ‘care’ of herstelgerichte zorg.

Geen dwingende keuzes vanuit economische motieven

Een volgend knelpunt is het maken van keuzes in het zorgcircuit. De keuze in de zorgvorm wordt vanuit ethisch standpunt het best genomen in de trialoog tussen cliënt, naastbetrokkenen en zorgverleners. Deze drie partners samen hebben het best zicht op de kwaliteit van leven, de kwaliteit van zorg en de mogelijke zorgvormen voor de cliënt. Dwingende keuzes waardoor een cliënt een bepaalde zorgvorm moet verlaten omwille van plaats en duur van de zorg, zijn vanuit ethisch perspectief onverantwoord. Een verwijzing naar een andere zorgvorm die niet kan doorgaan omdat de zorgvorm niet voorhanden is of omdat de zorgvorm voor de cliënt onbetaalbaar is, doet evenzeer afbreuk aan de kwaliteit van zorg. Economische motieven in verband met plaats, duur en betaalbaarheid van een bepaalde zorgvorm moeten ondergeschikt zijn aan zorgmotieven.
Het is de verantwoordelijkheid van de overheid om de kwaliteit van zorg niet te laten afhangen van economische maatstaven, zeker bij de psychisch meest kwetsbare mensen. Beperkingen in duur mogen er niet toe leiden dat de cliënt de best mogelijke zorg niet meer krijgt. Een cliënt moet een beroep kunnen doen op de zorgvorm zolang die zorgvorm voor hem of haar de beste kwaliteit van zorg biedt. De betaalbaarheid van de zorgvorm voor de cliënt en de naastbetrokkenen mag er even- min toe leiden dat een cliënt geen beroep kan doen op de voor hem of haar beste kwaliteit van zorg.
De zorgvoorzieningen zijn echter verantwoordelijk voor het organiseren van de kritische evaluatie van de zorg in de trialoog. Dit impliceert dat de zorgvoorziening garandeert dat de evaluatie effectief plaats heeft tussen de drie betrokken partners in de zorg en dat dit op geregelde tijdstippen gebeurt. Vanuit ethisch perspectief zijn minimaal twee evaluatiemomenten per jaar wenselijk.

Inclusie in de maatschappij

Een laatste knelpunt is de inclusie van cliënten met een ernstige en langdurige psychiatrische problematiek in de maatschappij. Deze cliënten hebben recht om zorg te ontvangen in hun natuurlijk leefmilieu, zo dicht mogelijk in de maatschappij. Maar de maatschappij staat nog onvoldoende open om deze groep van cliënten op te nemen in het sociale leven. Inclusie veronderstelt samenwerking op het vlak van onder meer zorg, wonen, werken en cultuur.
Bovendien is het belangrijk dat cliënten met een psychiatrische problematiek aanwezig zijn in de maatschappij. Door hun aanwezigheid kunnen ze de burgers aanspreken op hun eigen kwetsbaarheid en hen oproepen tot meer humane zorg in de maatschappij. Tegelijk kunnen ze de burgers en de maatschappij wijzen op hun verantwoordelijkheid om goede zorg te bieden aan mensen met psychiatrische problemen, hen een plaats te geven in de maatschappij en hen niet van het maatschappelijke leven uit te sluiten.
De overheid en de zorgvoorzieningen zijn verantwoordelijk voor het werken aan een positieve beeldvorming van cliënten met een psychiatrische problematiek. Dit kan door sensibiliserings- campagnes. Het meest effectief is wellicht het creëren van positieve ervaringen door cliënten daadwerkelijk in de maatschappij te brengen en daarbij cliënten en andere betrokkenen te begeleiden bij de integratie.

Besluit

Centraal in het advies staat de ethische reflectie op langdurige psychiatrische zorg en de vermaatschappelijking van die zorg. De ethische optie drukt zich uit in de rangorde van doeleinden: de keuze van de zorgvorm waarin plaats en duur een belangrijke rol spelen, is een middel om de kwaliteit van zorg te verhogen, en dit is op zijn beurt een middel om het doel van kwaliteit van leven te bereiken.
Deze ethische optie impliceert dat er geregeld een kritische evaluatie is van de zorgverlening in de trialoog tussen cliënt, naastbetrokkenen en zorgverleners. De evaluatie van kwaliteit van leven, kwaliteit van zorg en de gekozen zorgvorm is beslissend voor de verdere zorg aan de cliënt.
Dit heeft consequenties voor het zorgbeleid. Er is nood aan een evenwichtig zorgaanbod. Daarin wordt langdurige psychiatrische zorg verder ontwikkeld in de thuissituatie en verder gespecialiseerd in de voorzieningen. Dwingende economische motieven in verband met plaats, duur en betaalbaarheid bij de keuze van de zorgvorm zijn ethisch onverantwoord. Uiteindelijk is er in de maatschappij meer bereidheid nodig om cliënten met een langdurige psychiatrische problematiek de plaats te geven waarop ze recht hebben.

Download deze tekst hier in pdf:
 

Leden Begeleidingscommissie Ethiek GGZ Broeders van Liefde

Beernem, P.C. Sint-Amandus: Dr. Jo Magerman en Dhr. Carl Van Sieleghem 
Bierbeek, U.P.C. Sint-Kamillus: Dhr. Jan Deckers en Dhr. Josip Mateljan 
Boechout, P.C. Broeders Alexianen: Dhr. Francis De Groot en Dhr. Emiel Nelissen 
Gent, P.C. Dr. Guislain: Dhr. Guido De Geyter en Mevr. Leen Van Der Schueren 
Gent, De Sleutel: Dhr. Robrecht Keymeulen en Mevr. Veerle Raes
Gent, Provincialaat: Dr. Marc Eneman, Dhr. Axel Liégeois en Mevr. Carine Vanderbeken 
Grimbergen, P.K. Sint-Alexius: Mevr. Cindy Baillieu en Dhr. Guy Souverijns 
Heverlee, Similes: Mevr. Denise Cooreman en Mevr. Marianne De Boodt
Lede, P.C. Zoete Nood Gods: Mevr. Maria Eeckhout en Mevr. Sylvie Mattheys 
Leuven, Nakuurhome Papiermoleken: Dhr. Bart Stroobants en Mevr. Inge Van Kerckhove
Leuven, Psycho-Sociaal Centrum: Dhr. Bart Stroobants en Mevr. Inge Van Kerckhove 
Mortsel, P.C. Sint-Amedeus: Dhr. Jef Van Hoof en Dhr. Erik Van Tilburg
Sint-Truiden, P.C. Ziekeren: Dhr. Koen Dedroog en Mevr. Elisabeth Schoenaerts
Tienen, P.K. Broeders Alexianen: Dhr. Filip Berwaerts, Dr. An Haekens en Mevr. Kristel Verheyden 
Zelzate, P.C. Sint-Jan-Baptist: Dr. Theo De Decker en Dhr. Marc De Vos

Contactpersoon: Axel Liégeois 
E-mail:  axel.liegeois@broedersvanliefde.be